गत दसैंको दिन थियो। श्रम तथा रोजगार राज्यमन्त्री डिल्लीबहादुर चौधरी तुलसीपुर–७ टिक्रापातुस्थित थारु गाउँमा पुगेका थिए। उनी त्यहाँ जानुको उद्देश्य दशैंको शुभकामना आदानप्रदान गर्नु तथा चुनावको प्रचार गर्नु पनि थियो।
कांग्रेस नेतासमेत रहेका चौधरी त्यहाँ पुग्दा सबै खुसी नै थिए। दशैंले गाउँघरमा उल्लासमय बनिरहेको थियो।
जब राज्यमन्त्री गाउँलेसामू पुगे, गाउँलेले उनलाई सामूहीक टीका लगाएर स्वातग गरे। तर, त्यही बीचमा एकजना शारीरिक अपाङ्गता भएका युवा आए। उनी खोच्याउँदै भए पनि राज्यमन्त्री चौधरीको नजिक पुगे र हात जोडेर रुदैँ भने– म मर्न चाहन्नँ, मलाई बचाउनुहोस्।’
आफू र आफ्ना दाजुभाइलाई उपचारमा सहयोग गरेर बचाउन अनुनय विनय गर्ने युवा थिए, २५ वर्षीय रामबहादुर चौधरी।
रुदैँ राज्यमन्त्रीसँग आग्रह गरिरहँदा सुरूमा मदिराले मातेरै होला भन्ने सबैको अनुमान थियो। तर, त्यो अनुमान केहीबेरमै गलत सावित भयो। जब उनले तथ्य उजागर गरे। चौधरीको कुराले उपस्थित सबै गम्भीर बने।
परिवारको माइला सन्तान रामबहादुर, उनका २८ वर्षीय दाजु शेरबहादुर र उनका २१ वर्षका भाइ कासीराम सबै गम्भीर प्रकृतिको हिमोफिलिया रोगबाट पीडित रहेको तथ्य उनले उजागर गरे।
एकै घरका तीन दाजुभाइ रोगको सिकार हुँदा उपचारकै लागि चौधरी परिवारले आफ्नो पैतृक सम्पत्ति सबै बेचिसकेको रामबहादुरले बताए।
हिमोफिलिया रोगबाट ग्रसित एकजना पीडितको उपचारका लागि वार्षिक पाँच लाख २० हजार रुपैयाँ खर्च लाग्ने गर्छ। रामबहादुरका तीनै दाजुभाइ सानैदेखि हिमोफिलियाबाट ग्रसित छन्। त्यसैले तीन दाजुभाइको उपचारका लागि चौधरी परिवारले औषधीमा मात्रै १५ लाख ६० हजार रुपैयाँ वर्षेनी खर्च गर्दै आएको छ। तीन दाजुभाइको उपचारका लागि चौधरी परिवारले चार कठ्ठा जग्गा बेचिसकेको छ।
रामबहादुरका ५० वर्षीय बाबु लाहानु चौधरीले तीन छोराहरूलाई बचाउनका लागि सबै सम्पत्ति बेचेको बताए। अब चौधरीको नाममा ७/८ धुर घरबास भएको जग्गा मात्रै छ।
‘अहिलेसम्म त जग्गा बेचेरै बचाएँ, अब मसँग बेच्नलाई केही छैन। छोराहरूलाई बचाउने उपाय छैन’ भावुक हुँदै लाहानुले भने, ‘अब कतैबाट सहयोग नपाए मेरा तीनजना छोरा जतिखेर पनि मृत्युको मुखमा पुग्नसक्छन्।’
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटी भएको एउटा वंशाणुगत रोग हो। सामान्य व्यक्तिको शरीरमा घाउचोट लाग्दा समयमै रगत जमेर घाउ ठीक हुन मद्दत गर्ने गर्छ । तर हिमोफिलियाका बिरामीमा रगत जमाउने उक्त तत्व नगन्य मात्रामा हुन्छ। त्यसैले सामान्य चोटपटक लाग्दा पनि बिरामीको अत्यधिक रक्तस्रावले मृत्यु हुन पुग्छ वा बिरामीको घाउ लामो समयसम्म पनि निको हुँदैन। हिमोफिलिया भएको बिरामीले कुनै पनि कडा प्रकारको काम गर्न सक्दैन। किनकी सामान्य चोटपटक लाग्दासमेत निरन्तर रगत बगेर बिरामीको ज्यान जाने खतरा रहन्छ। उनका जेठा छोरा शेरबहादुरको खुट्टाको घाउ एक वर्षदेखि निको भएको छैन।
अज्ञानता र रोगको पहिचान नहुँदा समयमै उपचार नपाउँदा उनीहरू अपाङ्ग बन्न पुगेका छन्। यो रोगका बिरामीलाई जोर्नी दुख्ने, पोल्ने र सुनिन्ने समस्या हुन्छ। चौधरीका तीनै भाइका खुट्टा खुम्च्याउनसमेत नमिल्ने अवस्थामा छन्। उनीहरूले कुनै कडा काम गर्न सक्दैनन्। त्यसैले जेठा शेरबहादुर घरमै किराना पसल गरेर बसेका छन् । माइला रामबहादुर बाबु लाहानु चौधरीसँगै कहिलेकाहीँ पेन्टिङमा सघाउन जान्छन्। कान्छाले कुनै काम गर्दैनन्। जसले गर्दा उनीहरूमा आर्थिक सङ्कट आइपरेको छ।
जब चौधरीले हिमोफिलिया बारे थाहा पाएउनीहरू हिमोफिलिया रोगबाट ग्रसित भएपनि उक्त रोगले गम्भीर अवस्थामा पुर्याएपछि मात्रै त्यसबारे जानकारी पाए। २०६६ सालमा काशीराम चौधरीले दिसा गर्दा लगातार रगत बगेपछि उनलाई उपचारका लागि नेपालगञ्ज लगियो। त्यहाँ उपचार सम्भव नभएपछि उनलाई काठमाडौं पुर्याइयो। वीर अस्पतालमा पेटमा घाउ छ भनेर अप्रेशन गरे पनि टाँका फाटेर आयो।
उनीहरू घर त आए तर रगत बग्ने क्रम झनै बढेपछि फेरि त्यही दिन नै काठमाडौं पुगे। अप्रेशन गरेको घाउबाट रगत नरोकिने भएपछि थप चेकजाँच गर्ने क्रममा सिभिल हस्पिटलमा उनलाई हिमोफिलिया भन्ने रोग लागेको डाक्टरले जानकारी दिए। डाक्टरहरूले नै अन्य छोराहरूलाई पनि हिमोफिलिया हुन सक्ने भन्दै चेकजाँच गर्न लगाए र सबैमा उक्त रोग भएको पुष्टी भएको थियो।
हिमोफिलिया कसरी हुन्छ?हिमोफिलिया प्रायः पुरुषहरूमा देखा पर्ने रोग हो। सबै जातजातिमा यो रोग देखिएको हुन्छ। यो रोग सार्ने माध्यम भने महिला हुन् । यो रोग रक्तस्रावसम्बन्धी कुनै समस्या नभएका सामान्य महिलाबाट जन्मने पुरुषमा देखापर्न सक्छ। अधिकांशलाई वंशाणुगत रूपमा यो रोग लाग्ने गरेको पाइएको भए पनि अन्य कारणले पनि यो रोग लाग्न सक्ने जानकारहरू बताउँछन्। पाँच हजार पुरुषमध्ये एक जनाबाट हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति जन्मने गरेको अध्ययनले देखाएको छ। तर प्रायः महिलावाहक हुने र पुरुष पीडित बन्ने हिमोफिलियालाई वंशाणुगत रक्त अपाङ्गताको रुपमा पनि अर्थ्याउने गरिन्छ।
हिमोफिलियाको उपचार काठमाडौंमा मात्रैहिमोफिलियाका बिरामीलाई हातखुट्टा तथा शरीरका विभिन्न जोर्नीहरू सहन नसक्ने गरी दुख्ने र एकाएक जोर्नीहरू सुन्निएर आउने हुँदा पीडा खेप्न मुस्किल हुने रामबहादुर चौधरीले सुनाए। त्यस्तो दुखाईमा ‘फ्याक्टर’ औषधीको डोज अनिवार्य लागउनु पर्ने हुन्छ। त्यो फ्याक्टर लगाउनका लागि काठमाडौं जानुको विकल्प छैन। फ्याक्टरको चेकजाँच सिभिल, टिचिङ र टेकु अस्पतालमा मात्रै हुन्छ भने वीरमा हिमोफिलिया यूनिट सेण्टर छ।
रामबहादुरले जतिबेला हाडजोर्नी दुख्न सुरू हुन्छ त्यतिबेला नै काठमाडौं जानुपर्ने बताए।
‘हामी तीन भाइ धेरै पटक काठमाडौं जान्छौ’, रामबहादुरले भने, ‘जसलाई जतिबेला हिमोफिलियाले दुःख दिन्छ त्यही बेलै जान्छौं।’
उनले उपचारका लागि वर्षमा १५/१६ पटकसम्म काठमाडौं जाने गरेको बताए।
नेपालगञ्जमा हिमोफिलिया सोसाइटीको शाखा स्थापनाको कुरा चल्दै आएको भएपनि अझैं त्यसले औपचारिकता पाइसकेको छैन। त्यसैले पनि रोगले दुःख दिँदा काठमाडौं जानुको विकल्प नरहेको चौधरीले बताए ।
दश जनाको चौधरी परिवारमा कमाउन सक्ने तीन युवा हिमोफिलिया रोगका कारण वर्षौंदेखि अपाङ्ग छन्।भए भरको सम्पत्ति पनि उनीहरूको उपचारको लागि खर्च भइसकेको छ। 'अब त छोराको उपचारका लागि बेच्ने जग्गा पनि छैन', लाहानुले भने।
