थालेसिमिया (अपुष्ट रक्तकोष) रोगको पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे सरकारले प्रभावकारी कार्यक्रम ल्याउन सकेको छैन।
यो रोगबारे सरकारले खासै चासो नदिएका कारण यसको पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे धेरैले जानकारी पाउन नसकेको गुनासो पीडितको छ । नेपालमा थालेसिमियाका बिरामीको एकिन तथ्यांक सरकारी निकायसंग नभएपनि मुलुकभर ६०० भन्दा बढी बिरामी हुनसक्ने अनुमान नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीको छ । अहिलेसम्म २०४ बिरामी मात्र सोसाइटीमा दर्ता भएका छन् । तीमध्ये पाँच जनाकोे मृत्यु भइसकेको सोसाइटीले जनाएको छ ।
सन् १९२५ सालमा विश्वमा पहिलोपटक थालेसिमिया रोग देखा परेको थियो । शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा यो रोग देखापर्छ । रगत रोग विशेषज्ञ डा अमित श्रेष्ठले थालेसिमियाका बिरामीलाई हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुने गरेको बताउँदै रगतसम्बन्धी देखापर्ने रोगमध्ये यो अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशीय रोग भएको जानकारी दिए।
उनका अनुसार थालेसिमिया रोग अनुवंशीय रोग भएकाले यसमा आमा÷बुबा दुवैतर्फको वंशाणुगत गुण आउँछ । यो रोग बच्चामा छ कि छैन भनेर गर्भ रहेको ८ देखि १२ हप्तामा थालेसिमिया क्यारियर छ या छैन भन्ने जाँच गर्न सकिन्छ ।
समाधानको अरु उपाय नभएकाले बच्चा जन्माउँदा परीक्षण गर्नु नै उत्तम उपाय भएको डा श्रेष्ठको भनाई छ । उनका अनुसार बच्चा जन्मिएको ४ देखि ६ महिना देखि नै थालेसिमिया रोगको लक्षण देखापर्न थाल्छ ।
बालबालिकालाई दूध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमी, नफस्टाउनु, पेट ठुलो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी देखिनु, हत्केला, पैताला, ओठ सेतो देखिनु जस्ता यो रोगका मुख्य लक्षण हुन् । समयमै पहिचान भएन भने यो रोगको बिरामीमा रगतको कमी भई मुटुको समस्या र इन्फेक्सन भएर मृत्युसमेत हुन सक्छ ।
थालेसिमियामा रगत कम हुने हुँदा बिरामीलाई समय समयमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यसको मुख्य उपचार भनेको नै बिरामीलाई रगत दिनु हो । ३ देखि ४ हप्ताको फरकमा बिरामीलाई नियमित रगत दिनुपर्ने हुन्छ ।
नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गाप्रसाद पाठकले एक वयस्क व्यक्तिका लागि वर्षभरिमा रगत दिने, औषधि खाने खर्च करिब तीन लाख रुपैयाँ लाग्ने बताए । चिकित्सककाअनुसार नियमित रगत दिएमा मात्र बिरामीको मानसिक तथा शारीरिक विकास राम्रोसँग हुने गर्छ । तर रगत दिनुभन्दा अघि बिरामीको हेमोग्लोविन प्रि ट्रान्सफ्यिूजन हेमोग्लोविन ९ देखि १० दशमलव ५ ग्राम प्रतिशत हुनैपर्छ । अन्यथा चढाएको रगतले काम गर्दैन ।
शरीरमा नयाँ रगत दिनुका साथै रोग लागेका बालबालिकालाई समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासी अर्थात ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण गर्नु नै यसको एक मात्र उपचार हो । यसको उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । नेपालमा अहिलेसम्म यो सुविधा उपलब्ध छैन ।
अध्यक्ष पाठकले जनचेतना कमीले धेरै बिरामीहरु अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्न नसकेको बताउँछन् । महँगो उपचार भएकाले सरकारले कडा रोगका बिरामीको उपचारका लागि उपलब्ध गराउँदै आएको आर्थिक सहयोग थालेसिमियाका बिरामीलाई पनि उपलब्ध गराउने माग बढेपछि निर्देशिका संशोधन गरिएको छ । तर आफूहरुले त्यसबारे कुनै जानकारी नपाएको गुनासो अध्यक्ष पाठकको छ ।
कलेजो प्रत्यारोपण, मस्तिष्काघात, अप्लास्टिक एनिमिया र थालेसिमिया रोगलाई पनि उपचार सहायता दिइने गरी विपन्न नागरिक औषधोपचार कोष निर्देशिका ९संशोधित० २०७३ मन्त्रिपरिषद्बाट पारित भएको भए पनि कार्यान्वयनमा आइसकेको छैन।
पूर्वमन्त्री गगनकुमार थापाले ती रोगको उपचारमा दिँदै आएको राहत रकम एक लाखलाई बढाएर पाँच लाख पु¥याइने प्रस्ताव सो सशोधन मस्यौदामा गरेका थिए । हाल उक्त प्रस्ताव अर्थ मन्त्रालयमा विचाराधीन छ । रासस
