काठमाडौंको ढल्कुमा रहेको प्रहरी बिट नजिकै एउटा भाडाको फ्ल्याटमा बस्छन्, ५४ वर्षका राजु तुलाधर। श्रीमती र १ छोरी पनि उनीसँग छन्। काठमाडौंको असनका रैथाने तुलाधर कसरी भाडामा बस्ने भए होलान्?
यसका पछाडि पीडाको पहाड छ, रोगको सास्ती छ।
२३ वर्षअगाडि राजुको मिर्गौलाले काम गर्न छोड्यो। भारत गएर उपचारको प्रयास गरे। मिर्गौला प्रत्यारोपणको कोशिस गरे तर सकेनन्। किनकी उनलाई मिल्ने मिर्गौला नै फेला परेन।
मिर्गौला प्रत्यारोपणकै भारतमा भौतरिँदा भौतारिँदै तीन वर्ष बित्यो। तीन वर्षमा कति खर्च भयो उनले हिसाब राख्नै छोडे।
मिर्गौला प्रत्यारोपणको प्रयास असफल भएपछि उनी २०५६ सालमा नेपाल फर्किए। त्यसयता वीर अस्पतालमा निरन्तर डायलासिस गर्दै आएका छन्।
‘डायलासिस भनेको सुरूमा त बाँच्ने तरिकामात्रै हो। पछि ट्रान्सप्लान्टमै जानुपर्छ,’ तुलाधरले सेतोपाटीसँग भने,‘प्रत्यारोपणका लागि प्रयास त गरेकै हो तर मैले डोनर पाइनँ। दिल्लीमा पैसा सबै सकियो। अनि फर्केर आएँ।’
२३ वर्षदेखि डायलासिस गर्दै आएका तुलाधरलाई अहिले त सामान्यजस्तो लाग्न थालेको छ किनकी यो उनको दैनिकी भइसकेको छ। यद्धपी समय सधैं उस्तै हुँदैन।
'डायलासिस गर्दागर्दै त गाह्रो हुँदैन। तर सधैँ सजिलो हुन्छ भन्ने पनि छैन। बेलाबखत समस्या त आइरहन्छ। बान्ता हुने भइरहन्छ। दुई दिन बाँच्ने तरिका मात्रै हो किनकि तीन दिनपछि फेरि डायलासिस गरिहाल्नुपर्छ,’ तुलाधरले भने, ‘जाडो आयो भने जाडोबाट बच्नुपर्छ नत्र निमोनिया हुन्छ। कहिलेकाहीँ पेट, छाती र मुटुमा पानी भरिन्छ।’
सामान्यत: सातामा दुई पटकसम्म डायलासिस गर्नुपर्छ। गाह्रो भयो भने तीन पटक पनि गर्नुपर्छ।
‘डायलासिस धेरै जटिल चिज हो। डायलासिसमा बस्ने कुरै होइन। नपाएपछि अब बाध्यताले पनि बस्नै पर्छ,’ उनले भने।
डायलासिस गरेपछि मिर्गौलाको लागि कुनै औषधी खान नपरे पनि अरू रोगका भने खानुपर्छ। सुगर भए सुगरको अनि प्रेसर भए प्रेसरको औषधी खानु पर्ने तुलाधरले बताए।
‘डायलासिसले शरीर कमजोर बनाउँछ, शरीरमा रहेको क्याल्सियमदेखि प्रोटिन सबैलाई फ्याँक्दिन्छ,’ उनले भने, ‘खानेकुरामा झोल र फलफुल खानु हुँदैन। पोटासियम र सोडियम बढाउने खाना खानु हुँदैन।’
डायलासिस छोड्नु हुँदैन भने सामान्य खालका खाना खाएर केही हुँदैन। टेबलमा बसेर गर्ने काम गर्न सकिन्छ तर धेरै गह्रौ काम काम गर्न सकिँदैन।
मिर्गौलाको समस्या आउनुभन्दा पहिला राजुको व्यापार थियो, घर थियो अनि जग्गा जमिन प्रशस्त थियो। गार्मेन्टको व्यापार राम्रै फस्टाएको थियो तर जब उनलाई रोग लाग्यो त्यसपछि व्यापार चौपट भयो, घरखेत सबै बेच्नु पर्यो। अहिले भने उनले स्वास्थ्य क्षेत्रसँग सम्बन्धित व्यापार गर्छन्। आफू बसेकै घरबाट ‘कन्ट्रयाक्ट’ मा सामान बेच्ने गर्छन्। काममा उनकी श्रीमतीले सहयोग गर्छिन्। उनकी छोरी स्नातकोत्तर पढ्दैछिन्।
उनको मिर्गौला कसरी बिग्रियो? प्रश्न सुनेर उनी केहीबेर गम्भीर बने।
अनि आफ्नो विगत खोतले। उनलाई सुरूमा अरिंगालले टोकेछ। सामान्य उपचार गरेपछि ठीक भयो भन्ने ठानेका थिए तर त्यस्तो भएन। अरिंगालले टोकेको खिलले गर्दा रक्तचाप बढ्यो। भित्रभित्रै बढेको थाहा भएन। जतिबेला थाहा पाए त्यतिबेला मिर्गौलाले काम गर्न छोडिसकेको थियो।
‘सुरूमा अरिंगालले टोकेको थियो। त्यो बेलामा डायलासिस भन्ने थिएन। उपचार गरे औषधी खाएँ त्यतिकै चुप लागेर बसें,’ उनले भने,‘प्रेसर बढेको आफूलाई थाहा भएन। विस्तारै बढ्दै गयो जब अन्तिम अवस्थामा पुग्यो त्यसपछि थाहा भयो। अहिले त अरिगांलले टोक्यो भने त्यसतर्फ पनि ध्यान दिइन्छ।’
चिकित्सकहरूका अनुसार धेरै अरिंगालले एकैचोटी टोकेमा मिर्गौलालाई हानी गर्छ। यस्तो अवस्थामा मिर्गौलाको अस्थायी डायलासिस गरेर निको पार्न सकिन्छ। पहिलादेखि नै मिर्गौलाको समस्या भएकालाई अरिंगालले टोके मिर्गौला एकैचोटी फेल समेत हुनसक्ने चिकित्सकहरूको भनाइ छ।
‘अरिंगालले टोकेको कारणले मिर्गौलालाई हानी गर्छ,’ पाटन अस्पतालका मिर्गौला रोग विशेषज्ञ विमल पाण्डेले सेतोपाटीसँग भने,‘अरिंगालले टोकेमा मिर्गौलालाई असर गर्ने बारेमा नेपालमा अनुसन्धान त भएको छैन तर बाहिर प्रमाणित भने भइसकेको छ।’
मिर्गौला प्रत्यारोपणका लागि धेरै प्रयास गर्दा पनि सफल नभएपछि राजु २३ वर्ष यता निरन्तर डायलासिस गरिरेहेका छन्। २०५४ देखि अहिलेसम्म यति धेरै खर्च भइसक्यो तर पनि उनले हिम्मत हारेका छैनन् र हार्ने पनि छैनन्।
‘मैले सम्पत्ति पो गुमाएँ जिन्दगी त पाएको छु नि। कमाइयो खर्च गरियो। अहिलेसम्म बाँचेको छु,’ राजुले भने,‘पैसाले जिन्दगी त फेरि आउँदैन नि। केही पनि नबेचेको भए मरिसकेको हुन्थें होला अनि केही फाइदा भयो त? बाँच्नकै लागि मैले बेचें नि।’
उनलाई पैसा र समस्या परी-परी आउने अनि टरी-टरी जानेजस्तो लाग्छ।
‘चाहियो यताउता काम गर्यो ल्यायो। काम गर्दैछु, पैसा आयो त्यो गइरहन्छ। आफूले चाल पनि पाउँदैन। चुप लागेरै बसेको भए त म उहिल्यै गइसकेको हुन्थें होला,’ उनले भने।
उनी काम पनि गरिरहन्छन अनि डायलासिस पनि। डयालासिस पनि उनका लागि एउटा जागिरजस्तै बनेको छ।
‘डायलासिसलाई एउटा कुनामा राखेर सामान्य जीवन जिउँदै आएको छु। त्योचाहिँ हाम्रो अब जागिरजस्तै भयो। म जानुपर्छ अनि जागिरमा हाजिर हुन जानुपर्छ भनेजस्तै हो। म आज जान्नँ भन्न मिलेन,’ उनले भने।
मिर्गौला रोगको उपचार पहिलाको तुलनामा अहिले धेरै सहज हुँदै गएको राजुको अनुभव छ।
‘वीरमा पहिला त मान्छे मारामार हुन्थे। डायलासिसका मेसिन पनि थोरै थिए,’ उनले भने, ‘अहिले त धेरै अस्पतालमा डयालासिस सेवा छ। पहिला २ सिफ्टमा मात्रै डायलासिस हुने वीरमा अहिले आवश्यक पर्दा २४ घन्टा हुन्छ।’
२३ वर्षदेखि डायलासिस गरेका राजुलाई एउटा कुरा भने खड्किरहेको छ।
'मैले चाहेर पनि मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न सकिनँ,’ उनले भने।
सामान्यत: जति नजिकको रगतको नाता छ मिर्गौला प्रत्यारोपण त्यति सजिलो हुन्छ। त्योसँगै श्रीमतीका साथै अन्य नजिकका नातेदारको पनि मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न मिल्छ। तर दुर्भाग्य, राजुको हकमा विभिन्न कारणले आफन्तको मिर्गौला मिलेन।
यस्तो अवस्थामा पनि एउटा उपाय भने कानुनले खोलिदिएको छ। त्यो हो, दुर्घटनामा परेर मस्तिष्क मृत्यु भएकाको मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न सकिन्छ। तर नेपालमा यसको व्यवहारिक प्रयोग हुन सकेको छैन।