४५ वर्षीय केशव कार्कीलाई शरीरका प्रत्येक अंगमा असह्य पीडा हुन्छ।
केशवलाई उनका बुबाआमाले भनेअनुसार उनी एक/दुई वर्ष हुँदादेखि नै शरीरका विभिन्न भागमा नीलडाम देखिन थालेको थियो रे।
बाह्र वर्ष हुँदासम्म उनका हातखुट्टा सग्ला थिए। तेह्र वर्ष नपुग्दै विस्तारै कमजोर हुँदै गए।
केशव भन्छन्, ‘समयमै औषधि–उपचार पाएको भए, अहिले बाँच्नै मुश्किल पर्ने अवस्था आउँथेन।’
केशवलाई ‘हेमोफिलिया’ भएको छ। हामीमध्ये धेरैलाई यो रोगबारे थाहै नहोला। धेरै ‘कमन’ रोग पनि होइन। तर केशवजस्ता धेरैको शरीरमा हेमोफिलियाले घरजमै गरिसकेको छ।
हेमोफिलिया दीर्घकालीन रोग हो। शरीरमा हुने विभिन्न प्रकारका रगत जमाउन आवश्यक तत्वमध्ये दुई तत्व कम हुँदा यो समस्या देखापर्छ। रगत जमाउने तत्वहरूको काम रक्तस्राव रोक्ने हो।
यसको कमी हुनासाथ बगेको रगत थामिन मुश्किल हुन्छ।
बाहिरी चोटको त जेनतेन धानिएला, शरीरभित्र विशेषगरी, मांसपेशी र जोर्नीमा आन्तरिक रक्तस्राव भए समस्या हुन्छ।
जिउमा हरिया/निला टाटाहरू देखिन थाल्छ। चरम भए मस्तिष्कमा पनि रक्तस्राव हुने सम्भावना रहन्छ।
जुन तत्व कम भएर हेमोफिलिया हुन्छ, चिकित्सकीय भाषामा तिनलाई ‘फ्याक्टर ८ र ९’ नाम दिइएको छ।
‘फ्याक्टर ८’को कमी हुँदा ‘हेमोफिलिया–ए’ र ‘फ्याक्टर ९’को कमी हुँदा ‘हेमोफिलिया–बी’ हुन्छ।
केशव ‘हेमोफिलिया–ए’ पीडित हुन्।
उनका अनुसार यो रोग वंशाणुगत पनि हुन्छ।
‘वंशाणुगत भएकाले कहिलेकाहीँ एकै परिवारका २–३ जनालाई हेमोफिलिया भइदिन्छ। त्यो अवस्था साह्रै दुर्भाग्य हो’, केशव भन्छन्। हेमोफिलिया प्रायः आमातिरको पूर्खाबाट सर्दै आउने वंशाणुगत समस्या हो।
मामामा यस्तो समस्या छ भने भाञ्जालाई हुनसक्छ। बाबुलाई हेमोफिलिया भए भने छोराछोरीलाई नहुन सक्छ।
तर उनीहरूको ‘जिन’मा हुने भएकाले छोरीपट्टीका नातिलाई हुनसक्छ। केशवका भाइलाई पनि यो समस्या छ। आफू र भाइलाई यो समस्या कहाँबाट आयो उनलाई यकिन छैन। तर समस्या बढेको कारण समयमै उपचार नपाउनुलाई मान्छन्।
बेलैमा उपचार नपाउनुको प्रमुख कारण समयमै हेमोफिलिया पहिचान नहुनु पनि हो। यसको औषधि सहजै पाइँदैन। यसको भुक्तमान केशव आफैं हुन्।
हेमोफिलिया भएकालाई ‘प्लाज्मा क्रायो’ दिइन्छ। प्लाज्मा क्रायो भनेको रगतबाट बन्ने तत्व हो।
प्लाज्मा क्रायोले रगत जमाउने तत्वले जस्तै काम गर्छ तर यसमा उक्त तत्वको मात्रा धेरै कम हुन्छ। साधारण दुखेको ठाउँमा प्लाज्मा क्रायो दिने गरिन्छ। जस्तैः सानो चोटपटक लागे वा शरीरमा निलडाम देखिए। नेपालमा भने प्रशस्त रगत जमाउने तत्व नपाइने भएकाले ठूलो चोटपटकमा पनि प्लाज्मा क्रायो नै प्रयोग गर्नुपर्ने बाध्यता छ।
केशवलाई याद छ ती दिनहरू, जब उनी यही औषधिका लागि दिनभर कुरेर बसे। नपाएपछि कतिपटक रुँदै घर फर्किए।
‘अरूले दिएका मिति सकिएका औषधि नै धेरै समय लगाएँ’,उनी सुनाउँछन्।
हेमोफिलिया भएको थाहा पाउँदासम्म उनी सहजै हिँडडुल गर्थे। पछिका दिन कस्टकर बन्दै गए। रोगले गाल्दै गयो।
शरीरका सबै अंगमा निरन्तर दुखाइ सहँदै आएको पनि वर्षौं बितिसक्यो।
अहिले केशव बैसाखी टेकेर मात्रै यताउता गर्न सक्छन्। उनलाई निको हुन्छ भन्ने आशा त छैन।
भक्तपुरमा श्रीमती र छोरासँग बस्ने केशवको हेरचाहमा दिनरात उनकी श्रीमती खटिएकै हुन्छिन्।
‘आफूलाई त पीडा हुन्छ नै, घर परिवारलाई पनि उत्तिकै पीडा हुन्छ’,उनी सुनाउँछन्, ‘कहिलेकाहीँ सोचेभन्दा बढी दुख्छ। कति दिन र रात रोएरै बिते। सँगै परिवार पनि रोए।’
उनका अनुसार हेमोफिलियाको साधारण दुखाइमा लगाउने औषधिको २५ हजारसम्म पर्छ।
ठूलो चोटपटक, शल्यक्रियामा त एक लाख छुन्छ जुनसुकै बेला दुख्न सक्छ, दुखेका बेला औषधि गर्नैपर्छ।
‘कसैको सहयोगबिना उपचार सम्भव नै थिएन’, केशव सुनाउँछन्, ‘हेमोफिलियाको औषधिरउपचार निकै महंगो छ।’
२०५२ सालमा केशव हेमोफिलिया सोसाइटीमा आबद्ध भए। त्यही सोसाइटीमार्फत् क्यानडा, अमेरिकालगायत दातृराष्ट्रबाट आएको औषधिले हालसम्म उनलाई बचाएको छ।
यता आफ्नो सरकारले भने हेमोफिलिया बिरामीको आवाज नसुनेको उनको गुनासो छ।
‘सरकारले हेमोफिलिया बिरामीलाई आजसम्म कुनै सहयोग गरेको छैन। हामीसँग सरकारलाई दबाब दिने सामर्थ्य पनि छैन। साँच्चै हामीलाई वेवास्ता गरिएको छ’, उनी दुखेसो गर्छन्।
देशमा हेमोफिलिया बिरामी कति छन्, यकिन तथ्यांक सरकारसँग छैन।
हेमोफिलिया सोसाइटीको तथ्यांकले ६ सय ८० जना देखाउँछ। विश्व स्वास्थ्य संठनकाअनुसार दस हजारमा एक जना हेमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन्।
जनचेतना अभावमा अझै पनि हेमोफिलियाका बिरामी खुलेर बाहिर आउन नसकेको उनको भनाइ छ।
यो रोगबारे हामीकहाँ अध्ययन/अनुसन्धान केही भएको छैन।
बर्सेनि चार/पाँच जनाको उपचार गर्न नसकेर मृत्यु हुने गरेको हेमोफिलिया सोसाइटीको अनुमान छ।
सरकारले हेमोफिलिया बिरामी पहिचान गरी परिचय पत्र व्यवस्था गर्नुपर्ने केशव बताउँछन्।
