पारी त्यो डाँडामा हेर घाम लाग्यो घमाइलो ...लाग्यो मलाई रमाइलो, तिमी र म घुम्न जाउँ न ...
अहिलेको चर्चित यो गीतमा केटाकेटी आफ्नै सुरमा नाँचिरहेका थिए। कतिले गीतमा भनेजस्तै साथीलाई छाता ओढाइदिन्थे।
काठमाडौंको सामाखुसी कपुरधारा मार्गमा रहेको सत्यम् दिवा सेवा केन्द्रमा २८ जना डाउन सिन्ड्रम (सुस्त मनस्थिति) भएका केटाकेटीहरू दिनमा एकपटक यसरी नाँचेकै हुन्छन्। केटाकेटीको भिडमा १३ वर्षको छोरासँगै शिला थापा पनि नाँच्छिन्। डाउन सिन्ड्रोम भएको छोरासँगै उही अवस्थाबाट गुज्रेका केटाकेटीसँग नाच्नु, खेल्नु, पढाउनु अनि उनीहरूको हेरचाह गर्नु थापाको दैनिकी बनेको छ।
त्यसो त यति धेरै केटाकेटीसँग घरमै नाच्ने र त्यसलाई जीवनशैली बनाउने भन्ने उनले कहिल्यै सोचेकी थिइनन्। उनी भन्छिन्, ‘म त गृहणीमात्र हुन चाहन्थेँ। कहिलेकाहीँ घुम्न जाने नत्र भान्सामै मिठोमिठो पकाउने शोख थियो।’
तर, समयको खेलले उनलाई गृहणी मात्र बन्न दिएन। नेपालमा कमैलाई थाहा भएको डाउन सिन्ड्रोमका बारेमा काम गर्ने एक अभियन्ता नै बनायो। यो समयको खेलमा उनका छोरा सत्यम जोडिन्छन्। सत्यम्मा डाउन सिन्ड्रोम नदेखिएको भए शिलाले यो रोगका बारेमा सायद चासो नै राख्ने थिइनन्।
२८ वर्षकी हुँदा थापाको कोखबाट सत्यम् जन्मिए। छोराअघि छोरी थिइन्। श्रीमान् नेपाली सेनाका जागिरे। छोरा जन्मिँदा शिलालाई लाग्यो- अब परिवार पूरा भयो, छोरी पनि छोरा पनि। खुशीको सीमा रहेन।
‘तर मेरो त्यो खुसी साढे दुई महिना पनि टिकेन,’ उनले भनिन्।
बच्चा बेलाबेलामा बिरामी भइरहने, टाउको पनि उठाउन नसक्ने, शरीर निलो हुने भएपछि डाक्टरलाई देखाइन्। डाक्टरले सुस्त मनस्थिति (डाउन सिन्ड्रोम) भएको हुनसक्ने बताए। तर यकिन गरेनन्। उनले त्यसअघि डाउन सिन्ड्रोम शब्द सुनेकी पनि थिइनन्।
‘त्यो रातभरी छट्पटिएँ,’ उनले भनिन्, ‘यस्तो सन्तान मेरै कोखमा जन्मन पर्ने के पाप गरेकी रै’छु जस्तो लाग्यो।’
सत्यम् पाँच महिनाको पुगेपछि बिमारले झन् च्याप्न थाल्यो। सानोतिनो बिमारले पनि साह्रै सताउन थाल्यो। डाक्टरलाई देखाउँदा थाहा भयो, उनको मुटुमा प्वाल रहेछ। नेपालमा उपचार नहुने भएपछि परिवारले उनलाई दिल्लीको गंगाराम अस्पताल लगे। गंगाराम अस्पतालका डाक्टरले सत्यम्लाई डाउन सिन्ड्रोम भएको त प्रष्ट पारे। तर, उनको मुटुको शल्यक्रियाबारे द्विविधा देखाए। डाक्टरले अप्रेसन गरे पनि बाँच्ने टुंगो नहुने भनेपछि थापा परिवार घरको एक्लो नातिको ज्यान बाजी लगाउन तयार भएन। बरु अस्पतालकै कर्मचारीले दिल्लीभन्दा मद्रासमा राम्रो उपचार हुने सुझाएपछि उनीहरू मद्रास हानिए।
मद्रासमा पनि डाक्टरले सत्यम्को अप्रेसनबारे आनाकानी नै गरेका थिए। शिला आफैँले जे भए पनि अप्रेसन गराउने अठोट गरिन्। ‘यदि ऊ संसारमा बाँच्नुको कुनै अर्थ छैन भने पटकपटक मरेको हेर्नुभन्दा एकैपटक मरेको हेर्नु बेस भनेर त्यस्तो निर्णयमा पुगेँ,’ उनले त्यो कठोर निर्णयको क्षण सम्झिइन्।
पूरै आठ घण्टा लाग्यो, सत्यम्को मुटुको अप्रेसन हुन। छटपटीका तिनै कठिन ८ घण्टा बीच शिलाको मनमा नेपाल फर्केर डाउन सिन्ड्रोमका बारेमा काम गर्ने, चेतना फैलाउने सोच पलायो। छोराको अप्रेसनको पीडाले भन्दा उनलाई गर्भ अवस्थामै थाहा पाउन सकिने रोगबारे आफू अनभिज्ञ रहेको दुःखले बढी पोल्यो। आठ घण्टापछि सत्यम्को अप्रेसन सफल भएकोमा डाक्टरले बधाई दिए। सत्यम् बाँचे।
शिलाको नयाँ जीवन सुरु भयो। सामान्य गृहणीबाट एक अभियन्ताको।
काठमाडौं आएर उनको दैनिकी फेरियो। छोराको रेखदेखसँगै फिजियोथेरापी कोर्स पनि गरिन्। अनि सकेसम्म डाउन सिन्ड्रोमका बारेमा अध्ययन गर्न थालिन्। गर्भ बस्ने बेलामा क्रोमोजोमको गडबढीले डाउन सिन्ड्रोम हुन्छ। सामान्य व्यक्तिमा आमाको २३ र बुवाको २३ गरी ४६ ओटा क्रोमोजोम हुन्छ। तर, डाउन सिन्ड्रोमका भएका बच्चामा एक क्रोमोजोम बढी हुन्छ। त्यही बढी भएको क्रोमोजोमले बच्चाको हरेक अंगमा जीवनभर प्रभाव पार्छ। डाउन सिन्ड्रोमको उपचार अहिलेसम्म विकास भएको छैन।
यी सबै वैज्ञानिक तथ्य थाहा पाएपछि थापालाई लाग्यो- छोरामा डाउन सिन्ड्रोम हुनुको करण क्रोमोजोमको गडबढी हो, उनले पूर्व जन्म वा यो जन्ममा गरेको पाप होइन। एउटी आमाका लागि आफ्नो गल्तीले बच्चाले दु:ख पाएको होइन भन्ने थाहा पाउनुको जीवनमा सानो अर्थ रहन्न। कम्तिमा उनी सम्भावित पश्चातापबाट मुक्त भइन्, बाँकी संघर्ष त छँदै थियो।
त्यसपछि उनले मद्रासमा टुसाएको सोचलाई यथार्थमा बदल्ने योजना बनाइन्। सासू र श्रीमान्सँग कुरा गरिन्- आफ्नो छोराजस्तै अरु बालबालिकालाई पनि हेरचाह गर्ने केन्द्र खोल्ने। दुबैले स्वीकृति जनाए। डाउन सिन्ड्रोम संघ, नेपाल संस्था दर्ता गरिन्।
सरकारी कर्मचारीबाट अवकाश पाएकी उनकी सासूले केही रकम छुट्याइन्। श्रीमान्ले पनि सघाए। २०६३ सालमा उनले घरमै सत्यम् दिवा सेवा केन्द्र खोलिन्। त्यतिबेला केन्द्रमा उनको छोरा र एक अर्का बालक थिए। त्यसपछि उनी सबैथोक छोडेर डाउन सिन्ड्रोमबारे काम गर्न थालिन्। पत्रपत्रिकामा लेख्न थालिन्। बाटोमा कोही डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति भेटे कुरा गरिन्। अभिभावक भेटिन्। डाउन सिन्ड्रोम भएकाहरूको अभिभावक बनिन्।
सत्कर्मका लागि स्वच्छ मनले अघि सर्नेले अरुको साथ र सहयोग पाउँछन्। प्रारब्धको नियम त्यही हो।
उनको त्यही कामका लागि सन् २००८ मा ओशाका फेलोसिप पाइन्। तीन वर्षका लागि पाएको फेलोसिपले उनलाई आर्थिक रूपमा राहत मिल्यो। त्यही वर्ष उनले संयुक्त राष्ट्रसंघको शिक्षातर्फको ‘वुमन अवार्ड’ पनि पाइन्। अवार्डले उनलाई काम गर्न थप हौसला मिल्यो। अहिले सेवा केन्द्रमा ११ कर्मचारी काम गर्छन्। तीमध्ये केही भोलिन्टियर बनेर आएका पनि विदेशी छन्।
आफ्नै घरका ९ वटा कोठामा सञ्चालित सेवा केन्द्रमा डाउन सिन्ड्रोम भएका साना केटाकेटीलाई एक अर्कामा घुलमिल हुन सिकाइन्छ। बढी उमेरकालाई उनीहरूले गर्न सक्ने काम सिकाइन्छ। ‘मसला प्याक गर्ने, सिरानी मिलाउनेलगायत घरायसी काम सिकाउँछौं,’ शिलाले भनिन्, ‘यस्ता काम जानीराखे उनीहरूले रोजगारीको अवसर पाउँछन्।’
शिलाले चलाएको यो केन्द्र परिवारका सदस्य र चिनेजानेका साथीभाइको सहयोगले चलेको छ। तर शिला यसलाई ठूलो सेवा केन्द्र बनाउन चाहन्छिन्। धेरै केटाकेटीलाई स्वास्थ्यमा समस्या आइरहने भएकाले आउँदो वर्षदेखि मेडिकल कोष बनाउने उनको योजना छ। कोषको पैसाले बिरामीलाई उपचार गर्न सजिलो हुनेछ।
डाउन सिन्ड्रोम भएका अभिभावक पनि फरकफरक वर्गका छन्, सहरका हुने खानेदेखि गाउँबाट सहर पसी मजदुरीबाट गुजारा टार्नेसम्म। मजदुरी गर्ने आमालाई डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चालाई घरभित्र उपयुक्त वातावरण बनाउन सहयोग पुग्ने विशेष कक्षा सञ्चालन उनको अर्को योजना छ। अनि केन्द्रमा सीप सिकेकालाई रोजगारी दिन प्रबन्ध मिलाउन सके ठूलो उपलब्धि हुने उनले बताइन्।
बझाङमा जन्मिएकी शिला बुवाको नोकरी सरुवासँगै धेरै ठाउँ पुगिन्। जीवनमा गृहणी बन्नेबाहेक उनमा कुनै सपना थिएन। आज उनी जे छिन्, त्यो आफूलाई छोराले दिएको सबैभन्दा ठूलो उपहार सम्झिन्छन्।
‘ऊ त्यस्तो नभएको भए म यति धेरै अभिभावकसँग जोडिन पाउँदैनथेँ,’ उनले भनिन्। छोराको त्यही अवस्थाले उनले अर्को सपना बुनेकी छन्, फिल्म बनाउने। ‘मेरो र छोराको अवस्था र सम्बन्धबारे फिल्म बनाउने सपना छ,’ उनले भनिन्। फिल्ममा उनले असामान्य सन्तान जन्मिँदा अभिभावकलाई कस्तो महसुस हुन्छ? फरक क्षमता भएका सन्तानप्रति कसरी दायित्व पूरा गर्न सकिन्छ? भन्ने कथा राख्ने सोचेकी छन्।
‘फिल्म हेरेर दुनियाँलाई थाहा होस्, सन्तान जस्तोसुकै भए पनि आमाबुवाले इमान्दारीसाथ आफ्नो दायित्व पूरा गर्नुपर्छ,’ उनले भनिन्, ‘प्रत्येक बच्चाको जीवनभित्र आमाबुवाका लागि एक अर्थ लुकेको हुन्छ।’
तस्बिरहरू : प्रकाश लामा
यो आलेख अंग्रेजीमा हेर्नका लागि क्लिक गर्नुहोस्।
