पूर्वसांसद गायत्री साहले जन्माएको शिशु डेढ महिनादेखि अस्पतालमै छ। ‘डाउन सिन्ड्रोम’ देखिएको अस्वस्थ शिशुको उपचार र जीवन रक्षाको जिम्मेवारी कसले लिने भन्नेमा साह र मेडिसिटी अस्पतालबीच विवाद छ।
फागुन २८ गते जन्मिएको शिशुलाई अहिले एनआइसियुमा राखेर उपचार गरिराखिएको छ। बालकको मुटु तथा फोक्सोमा समस्या छ। अक्सिजन र औषधिको सहारामा शिशुलाई सघन उपचार कक्षमै राखिएको हो।
‘डाउन सिन्ड्रोम’ भएको पत्ता लागेपछि साहले अस्पतालको लापरबाहीले अस्वस्थ बच्चा जन्मिएको भन्दै शिशुको जीवनभरको औषधि उपचार अस्पतालले व्यहोर्नुपर्ने अडान राखेकी छिन्। उनले सो ग्यारेन्टी अस्पतालले गरेपछि शिशुको जिम्मा लिने बताइरहेकी छिन्।
‘यस्तो अस्वस्थ बच्चा जन्माउनुमा अस्पतालको दोष छ, यो स्वीकारेर अस्पतालले बच्चाको जीवनभर आइपर्ने औषधि उपचार गरिदिने बाचा गरेपछि मात्र म जिम्मा लिन्छु,’ साहले भनिन्, ‘बच्चा अस्पतालमा छोडेको हैन।’
यसबीच, अस्पतालले शिशु डिस्चार्जका लागि वातावरण बनाइदिन ललितपुर महानगरपालिकामा चैत २९ गते निवेदन समेत दिएको थियो।
दुवै पक्षबीच छलफल न्यायिक इजलासमा छलफल पनि भयो। तर, उक्त विषयमा दुवै पक्षबीच मेलमिलाप गर्न नसकिएको भन्दै नगरपालिकाले सो विषयमा थप निर्णय गर्ने क्षेत्राधिकार आफूसँग नरहेको बताएको छ।
वैशाख ९ गतेको नगरपालिकाको निर्णयमा उल्लेख छ, ‘शिशुलाई डिस्चार्ज गरी जिम्मा लगाइदिन त्यस अस्पतालले दिएको निवेदनमा छलफल भए पनि दुई पक्षबीच मेलमिलाप गराउन सकिएन।’
साहले स्वास्थ्य मन्त्रालय, मेडिकल काउन्सिल, ललितपुर प्रशासन, प्रधानमन्त्री कार्यालय, केन्द्रीय बालकल्याण समिति लगायतमा निवेदन दिएकी छिन्। १२ हप्तामै पत्ता लाग्नुपर्ने ‘डाउन सिन्ड्रोम’ जाँच गर्नुपर्नेमा अस्पतालले सो परीक्षण नगर्दा अस्वस्थ शिशु जन्मिएको दाबी साहको छ।
अस्पतालले भने शिशुको अवस्था सामान्य भइसक्दा पनि साहले जिम्मा नलिएको बताएको छ।
‘शिशु जिम्मा लिनुस् भनेर हामीले धेरैपटक अनुरोध गर्यौं, नगरपालिकाबाट मेलमिलाप पनि नभएपछि अहिले शिशु अस्पतालमै छ,’ अस्पतालकी सूचना अधिकारी मन्जिता पोखरेलले भनिन्, ‘बाँकी केही कुरा अघि बढेको छैन।’
साहले शिशुको जिम्मा नलिएपछि अन्यौल भएको उनले बताइन्। ‘यस्ता धेरै शिशु जन्मिन सक्छन्, उहाँको माग पूरा गर्दा नजिर बस्छ, उहाँको माग पूरा गर्न सम्भव छैन,’ उनले भनिन्।
उनका अनुसार शिशु डिस्चार्ज गर्ने अवस्था हो। खतरामुक्त हो। ‘एनआइसियुमा राखिएको छ, त्यहाँ हुँदा दिइने साधारण उपचार भइरहेको हो,’ उनले भनिन्।
साहले भने सघन कक्षमा राखेर अक्सिजन दिइराखेको शिशु कसरी खतरामुक्त हुन सक्छ भन्ने प्रश्न गरिन्।
शिशु खतरामुक्त हो भने वार्डमा सारेर हेरौं भन्ने हाम्रो भनाई छ। अस्पतालले त्यसो गर्न सकेको छैन।
‘अस्ति केहीबेर अक्सिजन झिकेको, शिशुको स्वास्थ्य गडबड भयो। फेरि अक्सिजन राख्नुपर्यो,’ उनले भनिन्।
अस्पतालले शिशुको गर्भावस्थामा ‘डाउन सिन्ड्रोम’ परीक्षण गरेको थिएन। साधारणतया ३५ वर्षमाथिका महिला गर्भवती हुँदा शिशुमा ‘डाउन सिन्ड्रोम’ समस्या बढी देखिन सक्छ। साह गर्भवती हुँदा ३४ वर्षकी थिइन्।
३५ वर्षभन्दा बढी उमेर भएकाहरूको मात्र परीक्षण गर्ने अस्पतालको नीतिअनुसार ‘डाउन सिन्ड्रोम’ परीक्षण नगरिएको डा. नीरासिंह श्रेष्ठ बताउँछिन्।
‘डाउन सिन्ड्रोम’ गर्भवती भएको १२–१५ हप्तामा पत्ता लाग्ने चिकित्सक बताउँछन्। ‘डाउन सिन्ड्रोम’को अवस्था देखिए त्यस्तो शिशु नजन्माउन डाक्टरहरूले सुझाव दिने गरेका छन्।
के हो ‘डाउन सिन्ड्रोम’ ?
क्रोमोजमोममा हुने असामान्य अवस्था डाउन सिन्ड्रोम हो। सामान्य बच्चामा ४६ क्रोमोजोम हुन्छन् भने डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चामा ४७ क्रमोजोम हुन्छन्। २३ क्रोमोजोमको ठाँउमा थप क्रोमोजोम हुने भएकाले यसलाई ‘ट्राइजोमी क्रोमोजोम’ पनि भनिन्छ। यो वंशानुगत रोग पनि हो। परिवार कसैलाई भएको भए नयाँ बच्चामा पनि हुने सम्भावना हुन्छ।
डाउन सिन्ड्रोम कसरी हुन्छ ?
डाउन सिन्ड्रोम हुनुमा असामान्य खालको क्रोमोजोम र वंशानुगत कारण हुन सक्छन्। बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम हुनुको प्रमुख कारण गर्भवती महिलाको उमेर नै हो। बढी उमेरका महिला गर्भवती हुँदा बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम हुने सम्भावना बढी हुन्छ।
ढिला बिहे गर्ने अनि ढिलो बच्चा जन्माउँदा यस्तो खतरा हुन्छ। सामान्यत: महिलाले ३० वर्षअघि नै बच्चा जन्माइसक्नु राम्रो हो। अहिले मानिसहरू करियरका कारण ३४ देखि ३८ सम्म बच्चा जन्माउँछन्। ढिला बच्चा पाउने क्रम बढेसँगै डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चा जन्मिने सुरू भएको छ। बढ्दो उमेरमा गर्भवती हुनु नै यसको प्रमुख कारण हो।
एउटा निश्चित उमेरपछि महिलाको डिम्वासयमा अण्डाहरू कम हुँदै जान्छ। ३० वर्षसम्म गर्भवती भएका महिलाबाट जन्मिएका बच्चामा डाउन सिन्ड्रोमको सम्भावना कम हुन्छ। विश्वभर १ हजार गर्भवतीमध्ये १ जना महिलाको बच्चामा यस्तो समस्या देखिन्छ। ४० वर्ष कटेका गर्भवती महिलाहरूलाई आधार मान्दा भने १ हजारमध्ये १३ जना महिलाबाट जन्मेका बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम हुने तथ्यांक छ।
डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चा जन्मिने गर्भमै थाहा पाउन सकिन्छ?
गर्भवतीको स्वास्थ्य परीक्षण गर्दा बिरामी जोखिममा छकी छैन भनेर हामी स्क्रिन गर्छौं। ३५ वर्षभन्दा बढी उमेरका, घरमा कोही असामान्य बच्चा भएको र पहिला पनि डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चा देखिएको थियो भने यस्ता महिलाको हामी विशेष ध्यान दिएर परीक्षण गर्छौं।
नेपालमा यसको परीक्षण हुन्छ र भइरहेको पनि छ। बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम छ कि छैन भन्ने केही महिनामै थाहा हुन्छ।
गर्भवती भएको १० देखि १२ साताको बीचमा अल्ट्रासाउन्ड गरिन्छ त्यो बेला बच्चाको पछाडिको भाग कति बाक्लो छ परीक्षण गरेर पत्ता लगाइन्छ।
त्यतिबेला पछाडिको भाग बाक्लो देखियो भने भने १५ देखि १८ सातामा रगत परीक्षण गरिन्छ त्यो बेलामा डाउन सिन्ड्रोम भए/नभएको ८५ प्रतिशत थाहा हुन्छ। यस्तो अवस्थामा बिरामीको पेटबाट सुई हानेर बच्चा नजिकको पानी निकालेर क्रोमोजोम परीक्षण गर्नुपर्छ। क्रोमोजोम परीक्षणपछि बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम छ कि छैन सतप्रितशत थाहा पाउन सकिन्छ।
यो रोग पत्ता लाग्नु एकदमै जरूरी छ किनभने डाउन सिन्ड्रोमको कुनै उपचार छैन। रोग पत्ता लागिसकेपछि गर्भपतनमा जान्छौं।
१८ देखि २० सातामा यो रोग पत्ता लागिहाल्छ। ५ महिना नपुग्दै थाहा यस्तो भएको थाहा भए गर्भपतन गर्न पनि गाह्रो हुँदैन। यदि डाउन सिन्ड्रोम नै छ भने गर्भवती तयार भए बढी समय हुँदा पनि गर्भपतनमा जानुपर्छ।
जन्मिएका बच्चा असामान्य
क्रोमोजोम असामान्य हुने भएकाले बच्चा पनि असामान्य खालको हुन्छ। जन्मिनेबित्तिकै यिनीहरूको शरीर नै फरक खालको देखिन्छ। नाक थेप्चो हुने, कान फराकिलो हुने, खुट्टाका औंलाको बीचमा बढी ग्याप हुन्छ। यस्ता बच्चाहरुको जिब्रो बाक्लो हुन्छ। यीनीहरू हँसिला र निर्दोष देखिन्छन्। सामान्य काम गर्न सक्दैनन् र व्यवहार पनि असमान्य देखाउँछन्। उमेर बढ्दै गएपनि त्यो अनुसारको शारीरिक विकास भने हुदैन
डाउन सिन्ड्रोम भएर जन्मेका मानिस ५५-५६ वर्ष बाँचेका छन्।