थारु समुदायमा मात्रै देखिएको सिकलसेल रोगका कारण अन्तर जातिय विवाह गरेका थारु महिलाहरु समस्यामा परेका छन्।
उनीहरु मार्फत सिकलसेलका किटाणु सन्तानमा सरेको हुनसक्ने आशंका गर्दै श्रीमान र घरपरिवारका सदस्यहरुले स्वास्थ्य परिक्षणका लागि दवाव दिन थालेका छन्।
यो समस्या १७ वर्ष अघि अन्तरजातिय विवाह गरेकी सामाजिक अगुवा टीका चौधरी आफूले समेत भोगेको बताईन। सिकलसेलका बारेमा जानकारी पाएपछि उनका श्रीमान् अशोक भण्डारीले स्वास्थ्य जाँच गर्न आग्रह गरेका छन्। चौधरी र भण्डारीका १५ वर्षका एक छोरा छन्।
तर चिकित्सकहरुको अहिलेसम्मको अध्ययनले दम्पती मध्ये कुनै एकको शरीरमा मात्रै सिकलसेलको किटाणु भए सन्तानमा नसर्ने देखाएको छ। दम्पतीकै शरीरमा सिकलसेलको किटाणु भए मात्रै सन्तानमा सर्ने चिकित्सकको भनाई रहेको छ।
'मेरो स्वास्थ्यका लागि श्रीमानले सकारात्मक रुपमा भनेको हो तर सबैले सकारात्मक रुपमा नभन्न पनि सक्छन्' उनले भनिन्–'यस्तो दवाव हरेक अन्तरजातिय विवाह गर्ने थारु युवतीले भोगेको हुनसक्छ।'
उनले रोगको परिक्षण गर्ने स्थान नभएका कारण आफूले अहिलेसम्म स्वास्थ्य परिक्षण नगरेको बताईन। 'कुन ठाउँमा स्वास्थ्य परिक्षण गर्ने भन्ने अहिलेसम्म स्पष्ट नै छैन' उनले भनिन्–'यदि परिक्षण गर्ने स्थान निश्चित भयो भने गर्नुपर्ला किनकी त्यो मेरो स्वास्थ्य सुरक्षाका लागि पनि हो।'
टीका चौधरी जस्तै समस्यामा परेका महिलाहरुले चाँडै समस्याबाट मुक्ति पाउने भएका छन्। उनीहरुले सहज र सरल रुपमा सिकलसेल भए नभएको बारेमा स्वास्थ्य परिक्षण गर्न पाउने भएका छन्।
सरकारले हालै प्रस्तुत गरेको आफ्नो नीति तथा कार्यक्रममा पश्चिम तराईका थारु समुदायमा मात्रै देखिएको सिकलसेल परिक्षणका लागि बन्दोबस्त गर्ने भएको छ।
सरकारले सिकलसेल प्रभावित सबै जिल्ला तथा अञ्चल अस्पतालमा परिक्षण र उपचारको व्यवस्था गर्ने घोषणा गरेको छ।
सरकारले नीति तथा कार्यक्रममा उल्लेख गरेको सिकलसेलको परिक्षण र उपचारको व्यवस्था गर्ने कुरालाई थारु समुदायले स्वागत गरेको छ।
मंगलवार धनगढीमा थारु अगुवाहरुबीच भएको छलफल कार्यक्रममा उनीहरुले नीति तथा कार्यक्रममा उल्लेख गरेको कुरालाई कार्यान्वयन गर्न सरकारसँग आग्रह गरेका छन्।
थारु अगुवा दीलबहादुर चौधरीले सरकारको कामलाई सकारात्मक रुपमा लिएको बताउँदै कार्यान्वयनका लागि आग्रह गरेका छन्।
'हामीले सरकारको कामको स्वागत गरेका छौं' उनले भने–'कार्वान्वयन पक्ष फितलो नहोस् भन्ने हाम्रो चाहना हो।'
थारु समुदायमा मात्रै यो रोग छ भन्ने कुरा धेरैलाई जानकारी समेत छैन। त्यस कारण पनि चिकित्सकहरुले बिरामीहरुलाई आफूले निको पार्न नसकेपछि ठूलठूला अस्पतालमा उपचारका लागि पठाउने गरेका छन।
जसका कारण बिरामीले धेरै रकम उपचारमा खर्च गरिसकेका छन्। कतिपय बिरामीका परिवारले उपचार गर्दा गर्दै ऋणको भारी बोक्नु परेको छ।
आर्थिक अवस्था कमजोर भएका थारु समुदायले उपचार समेत गर्न सकेका छैनन्। उनीहरुले सिकलसेल रोग लागे पनि उपचार नपाएरै ज्यान गुमाउनु परेको छ। स्थानीय कुन्नु चौधरीले सरकारले नै सुलभ र सरल तरिकारले निशुल्क चेकजाँचको व्यवस्था गरिदिनु पर्ने बताए।
'हामीसँग उपचार गर्ने रकम समेत छैन' उनले भने–'सरकारले नै यसको व्यवस्था गरिदिनु पर्छ।'
रक्तकोष नोक्शान भएर घट्दै जाँदा यो रोग लागेमा बिरामीको शरीरमा अन्य रोगसँग मिल्ने लक्षण देखा पर्ने गर्छ। ५० प्रतिशत बिरामीको यो रोग थाहा नपाई मृत्यु हुने गरेको छ।
यो रोगको संक्रमणले बच्चाहरुमा पटक पटक निमोनिया, जण्डिस, रक्तअल्पता हुने, ज्वरो आउने लक्षण देखा पर्छन् भने युवाहरुमा पटक पटक जण्डिस हुने, जोर्नी र हड्डी दुख्ने, पेट दुख्ने, छाती दुख्ने, रक्त अल्पता हुने, शरिर थकावट महसुस हुने, ज्वरो आउने, फियो सुन्निने जस्ता लक्षण देखा परेको पाईएको छ।
अधिवक्ता नाथुराम चौधरीले अन्य रोगलाई निर्मूलिकरणका लागि सरकारले राष्ट्रिय अभियान थाले जसरी सिकलसेलका बारेमा समेत अभियान थाल्नु पर्ने बताए।
'औलो उन्मुलन गर्यो, पोलियो उन्मुलन गर्यो र टिवि निर्मुलिकरण गर्यो' उनले भने–'अब सरकारले नै यसको निर्मुलिकरण गर्न राष्ट्रिय अभियान चलाउनु पर्छ।'
थारु समुदायमा पनि चौधरीमा बढी तथा राना र कठरिया जातिमा यो रोगको संक्रमण अलि कम छ। थारु समुदायको कुल जनसंख्याको ३० प्रतिशतमा यो रोगको संक्रमण भएको उपचारमा संलग्न चिकित्सकको अनुमान छ।
थारु कल्याणकारीणी सभाका अध्यक्ष प्रभात चौधरीले सरकारले बजेटको व्यवस्था गरेर मात्रै सिकलसेल रोगको समाधान नहुने बताएका छन्। उनले बजेटका साथसाथै प्रभावित जिल्लाका हरेक जिल्ला तथा अञ्चल अस्पतालमा विशेषज्ञ सहितको सेवा सुविधा हुनुपर्ने बताए।
'बजेटले मात्रै समस्या समाधान हुने देखिदैन' उनले भने–'स्वास्थ्य संस्थाहरुमा रगत परिक्षणदेखि विशेषज्ञ चिकित्सकको सेवा तत्काल व्यवस्था गर्नुपर्छ।'
पश्चिम नेपालका थारु समुदायमा मात्रै देखिएको खतरनाक रोग सिकलसेलको प्रभाव बढ्दै गएको छ। थारु समुदायका व्यक्तिहरुमा मात्रै हुने यो रोग नेपालमा कहिलेदेखि सुरु भएको हो भन्ने बारेमा अझै जानकारी भईसकेको छैन।
तर तीन वर्ष यता थारु समुदायका केही व्यक्तिहरुमा यो रोग देखिएको पाईएको छ। तीन वर्ष भन्दा पछि मात्रै पनि धेरै व्यक्तिले सिकलसेलका कारण ज्यान गुमाईसकेका छन् भने कैयौ बिरामी अवस्थामा छन्।
भारत लगायत विश्वका केही देशमा यो रोगको संक्रमण छ। नेपालमा पश्चिम क्षेत्रका थारु समुदायमा मात्र यो रोगको संक्रमण हुनुको कारण भने खुल्न सकेको छैन।