हिमोफिलिया वंशाणुगत समस्या हो। तर, कसैमा वंशानणुगत नभएर अन्य कारणले पनि हुन सक्छ। रगतमा विशेष प्रकारको प्रोटिन फ्याक्टरको कमी भए वा सो फ्याक्टरको अनुपस्थिति भएमा रगत जम्न ढिलाई हुन्छ र लामो समयसम्म रगत नरोकिन सक्छ। यही समस्यालाई हिमोफिलिया भनिन्छ।
रक्तस्रावको स्थितिमा हाम्रो शरीरले सो रक्तस्राव रोक्न तीन चरणको कार्य गर्दछ। रक्तस्राव भएको स्थानको रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन हुन्छ। प्लेटलेट प्लगको निर्माण हुन्छ। छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण भई रक्तस्राव रोकिन्छ। तर, हिमोफिलिक व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकोले छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तस्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ। यसका साथै सामान्य वा ठूलो चोटपटक लागेमा वा ठोकिएमा हिमोफिलिकहरूमा आन्तरिक रक्तस्रावको कारणले गर्दा घुडा, कुहिना जस्ता जोर्नी वा मांशपेशीहरू सुन्निने र दुख्ने हुन्छ।
हिमोफिलिया प्रायः पुरुषहरूमा हुन्छ। महिलाहरू नगण्य रूपमा मात्र पीडित हुन्छन्। प्रति दश हजार शिशुहरूमा एक जना हिमोफिलिक हुने सम्भावना हुन्छ। हिमोफिलिया महिलाहरू मार्फत सर्ने हुन्छ त्यसैले महिलाहरूलाई बाहक पनि भनिन्छ। हिमोफिलिया एक्स क्रोमोजोमबाट मात्र सर्दछ। सानो बालकको शरीरमा निल डाम देखिन सक्छ। दात फेरिँदा, लड्दा वा शल्यक्रिया गर्दा धेरै समयसम्म रक्तस्राव हुन सक्छ, जुन हिमोफिलियाको स्पष्ट लक्षण हो।
रगतको विशेष प्रकारको परीक्षण जसलाई फ्याक्टरका एस्से भनिन्छ। यही परिक्षणबाट हिमोफिलियाको पहिचान गरिन्छ, फ्याक्टर आठको कमी भएमा हिमोफलीया ए र फ्याक्टर नौ को कमि भएमा हिमोफलिया बि भनिन्छ। यही फ्याक्टरको मात्रा अनुसार हिमोफिलियाको गम्भीरता निर्धारण हुन्छ। फ्याक्टरको मात्रा एक प्रतिशत भन्दा कम भएमा गम्भीर एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा माध्यम र ६ प्रतिसतभन्दा माथि भएमा अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ।
हिमोफिलियाको उपचार रगत तथा रक्ततत्वहरू प्रतिस्थापन गरेर गरिन्छ। धेरै रक्तस्राव भएको अवस्थामा ताजा रगत दिएर उपचार गरिन्छ तर आन्तरिक रक्तस्राव भई जोर्नी वा मांशपेशी सुन्निएको अवस्थामा प्लाज्मा वा क्रायो प्रेसिपिटेट दिनुपर्दछ। यी रक्ततत्वमा भएको फ्याक्टरले रक्तस्राव रोक्नमा मद्दत गर्ने भएकोले बिरामीले छिट्टै स्वास्थ्य लाभ गर्दछ तर मस्तिष्क रक्तस्राव वा गम्भीर आन्तरिक रक्तस्रावको अवस्थामा रगतबाट विशेष प्रकारले बनाइएका एन्टी हिमोफिलिक फ्याक्टर लगाएर उपचार गनुपर्दछ। यी औषधिहरू नेपालमा पाइदैनन, विदेशबाट झिकाउनु पर्ने हुन्छ।
नेपालमा पनि यसको उपचार सम्भव छ। नेपाल हिमोफिलिया सोपाइटीको पहलमा थोरै मात्रामा भएपनि फ्याक्टर आठ र नौ उपलब्ध छन् । देशभर तीन हजारको हाराहारीमा रहेका हिमोफिलिया पिडितहरु र सोसाइटीको सदस्यता लिएका पाँचसय जनाको लागि उपलब्ध गराइएको फ्याक्टर अझै पर्याप्त नरहेको अवस्था छ ।
नेपालमा शिक्षण अस्पताल महाराजगंज बाहेक अन्य अस्पतालमा फ्याक्टर पारिक्षण हुँदैन। फ्याक्टर परिक्षण सहज नहुँदा रोगको निरुपण गरी ठहर गर्न समेत समस्या हुने गरेको छ ।
धेरै मानिसहरुमा सचेतनाको अभावले हिमोफिलिया समयमा निरुपण हुन नसकेको अवस्था छ।
आन्तरिक रक्तश्रावले गर्दा मांसपेशी तथा जोर्नीहरुमा हुने खराबीका कारण उत्पन्न हुने समस्याहरुको उपचार पछिल्लो पटक काठमाडौंको ग्राण्डी अन्तर्राष्ट्रिय अस्पतालले शुरु गरेको छ । हिमोफिलिया निरुपणकालागि आवश्यक सम्पूर्ण उपकरणहरु उपलव्ध रहेको हुनाले निकट भविष्यमा नै फ्याक्टर टेष्ट पनि गर्न सकिने अवस्था रहेको छ । ग्राण्डी अस्पतालको आफ्नै ब्लड बैंकमा रगत र रक्त तत्वहरु उपलव्ध रहेको छ।
जोर्नीहरुमा हुने रक्तश्रावले कुरकुरे हाडहरु खिइएर जाने भएकाले कम उमेरमै अपाङ्गता गराउने खतरा हुन्छ । त्यसवाट बचाउन अर्थोस्कोपिक क्लिनिङ ,साइनोभेक्टोमी तथा हिमोफिलिया फ्रेण्डली फिजियो थेरापी सेवा समेत ग्राण्डीमा शुरु गरिएको छ। धेरै खिइएर काम नलाग्ने अवस्थामा रहेको जोर्नी ग्राण्डी अन्तर्राष्ट्रिय अस्पतालमा नै प्रत्यारोपण पनि गरिन्छ।
नेपाल सरकार र नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले वा नीजि क्षेत्रले सुलभ मूल्यमा र सहज रुपमा फ्याक्टरहरु उपल्व्ध गराउन सकेको खण्डमा नेपालमा नै हामी आफैंले हेमोफिलिया पिडितहरुलाई उपचार गर्न सक्ने अवस्थामा छौँ ।
नेपालमा पनि यसै अप्रिल महिनाको १३ तारिख देखी १८ तारिख सम्म अन्तर्राष्ट्रिय रुपमा नै हिमोफिलिया सप्ताह मनाइदै छ ।
ग्राण्डी अन्तर्राष्ट्रिय अस्पताललेपनि अप्रिल १७ तारिखका दिन हिमोफिलिया भएकाहरुका लागि नि: शुल्क स्वास्थ्य परिक्षण तथा फिजियोथेरापी शिविर संचालन गर्दै छ । नेपाल हिमोफिलिक सोसाइटी र ग्राण्डी अन्तर्राष्ट्रिय अस्पतालको सहकार्यमा संचालन गरिन लागेको शिविरले समाजमा हिमोफिलियाबारे जनचेतना जगाउन र समयमै उपचार गराएर अपाङ्गता वाट बच्न सहयोग गर्ने अपेक्षा गरीएको छ ।
धन्यवाद।
पन्त ग्राण्डी अन्तर्राष्ट्रिय अस्पतालका अर्थोपेडिक - जोर्नी प्रत्यारोपण सर्जन हुन्
email: bhpant@gmail.com
